該不該給“冰桶慈善”澆冷水?

2014.8.28/vol.56

  關注新聞的人最近若是不知道“冰桶挑戰(zhàn)”,那可就真OUT了。這項旨在讓更多人關注“漸凍人”等罕見病并為患者籌款治療的活動從大洋彼岸擴散至中國,各界精英紛紛接受挑戰(zhàn)。一項公益活動,會不會因為參加活動的名人太過耀眼而變成一場“名人互動秀”?“浪費水資源”“變相娛樂化”是否真的值得我們擔心?

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什么是“冰桶挑戰(zhàn)”?

        近期國外名人通過社交網絡玩起了“冰桶挑戰(zhàn)”的接力,活動的主旨是為肌萎縮性脊髓側索硬化癥(ALS)進行籌款,并呼吁社會關注。挑戰(zhàn)者需拍視頻上傳再提名三人,不敢挑戰(zhàn)者要捐出善款。近日,這一活動蔓延至中國互聯(lián)網圈,多名科技界大佬被點名參與了這一活動。參與者名人眾多所具有的“名人效應”,以及現代社會興起的粉絲效應所帶來的粉絲經濟,都是“冰桶挑戰(zhàn)”受到追捧的原因。

        7月4日,新西蘭一個癌癥協(xié)會發(fā)起了“冰桶挑戰(zhàn)”的活動,通過自己向頭上“淋冰水”,顯示對身患癌癥的病人及其家屬的關懷和支持。7月15日,美國職業(yè)高爾夫運動員Chris Kennedy決定接受挑戰(zhàn),并且指定他的表姐接力此活動,因為他表姐的丈夫得“漸凍人病”已有11年。之后,要么給自己頭上淋一桶冰水并傳遞,要么向ALS(肌肉萎縮性側面硬化?。┕鎱f(xié)會捐款成為游戲規(guī)則。短短兩周內,游戲從美國波及歐洲,美國政界、科技、體育界大佬們紛紛加入其中。
  從慈善行動的角度看,“冰桶挑戰(zhàn)”帶來的病毒式復制效應極其驚人,參與者數以百萬計。而從七月底到八月中旬,ALS協(xié)會和全美的分會,已經收到近1000萬美元的捐款,相比2013年同期增長了近7倍。

        在輿論喧囂之下,中國醫(yī)師協(xié)會下設的“融化漸凍的心”項目,也是國內唯一三甲醫(yī)院合作救助漸凍人的專業(yè)機構卻對外表示,“至今我們連一個電話都沒接到”,面對媒體“為何你們自己不開展冰桶挑戰(zhàn)?”的提問,該機構表示自己沒有公募權。

        慈善或許就是這樣:以動員捐款為最大目標的慈善,所主張的是以個人之力、以再分配層面極其有限的調節(jié)來緩和直觀的不幸,而不是追究和改造不幸所根植的結構性問題,及問責于制度和制度中人的既得紅利。所以慈善起于悲憫——一種對“他者”的隔膜及優(yōu)越的垂注,通過可以極少地付出,就讓人快速回到良心已被贖回的安逸中??瘫〉卣f,慈善本來就是“廉價”的——“廉價”暗指其作為社會問題解決方案的膚淺。正因其“廉價”,才有這么輕松的廣泛參與,也注定了這類活動會被用做營銷,因為它不要求反思也不問動機。

        “冰桶挑戰(zhàn)”后,收到捐款兩百多萬,算下來,可能還不夠一名戈謝病患者的一年藥費支出,中國罕見病患者高達上千萬人,一個病人一年的治療費用少則幾十萬,多則上百萬,可見,民間捐助對于罕見病治療,基本是杯水車薪。況且中國民眾的慈善意識還遠未成熟,想通過慈善募款,為罕見病治療籌集長期、穩(wěn)定的資金,根本是不可能的事。也正因此,雖然冰桶慈善很火,但是許多罕見病患者和業(yè)內人士,并不談論此事,他們關心的是,罕見病治療何時能納入醫(yī)保。近幾年來由于罕見病問題頻頻被輿論關注,一些罕見病的治療被納入到醫(yī)保報銷,但總體而言,能被醫(yī)?!熬祛櫋钡暮币姴?,仍是極少數。

        目前來看,人們津津樂道于“數星星”——關注哪些名人參與了這項活動,曝光率更高的是名人們狼狽不堪的窘態(tài),圍觀者的心態(tài)越發(fā)娛樂化。相反,一些重要的救助信息,如究竟向誰捐款、如何捐款、捐款渠道等卻指示得并不明確。在一些地方,公眾自發(fā)組織的“冰桶挑戰(zhàn)”淪為了全民狂歡,只求炎炎夏日一淋到底的清涼,究竟有無捐款,獲捐機構是否可靠,善款運用有無監(jiān)督等等,也無人問津,既浪費水也浪費了社會的善意。一些偏離慈善本意的行為,本身就是給慈善澆了一盆冷水。

        “冰桶挑戰(zhàn)”顛覆了我們對傳統(tǒng)慈善活動的認知,這種方式通過名人效應和娛樂化的手段,給我們帶來了耳目一新的感受,但也不免帶來了慈善以外的雜音。一種全新的傳播手段被商業(yè)化、被營銷利用未嘗是一件壞事,慈善的目的本來就是“關注”與“捐助”,只要能讓更多的人知道、了解、關心“ALS”等罕見病并為之行動,那活動就達到了它本來的目的。

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